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Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Conselho Municipal de Cultura abre inscrição para vagas de titulares e suplentes

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Estão abertas as inscrições para o processo eleitoral complementar do Conselho Municipal de Política Cultural, visando o preenchimento de 09 vagas, sendo duas para titulares e 07 para suplentes representantes da classe artística, produtores e técnicos culturais. O pleito é comandado pela Prefeitura de Cuiabá, por meio da Secretaria Municipal de Cultura, e os interessados terão até o dia 19 de junho para se inscreverem. Basta acessar o link https://cmpc.cuiaba.mt.gov.br/votacultura/com.vota.wportal.

A composição do Conselho é válida para o biênio 2024 a 2026. Poderão participar toda a classe artística, produtores e técnicos culturais. A Portaria 011/2026 – SMCULT, que trata do assunto, foi publicada na Gazeta Municipal de segunda-feira (18).

De acordo com o regimento, conselheiros titulares e suplentes eleitos deverão, obrigatoriamente, representar diferentes segmentos culturais, não sendo possível eleger dois titulares de um mesmo segmento, preservando, assim, a diversidade e a representatividade de todos os segmentos culturais no Conselho Municipal de Política Cultural.

A eleição será no dia 06 de julho, realizada de maneira virtual, atendendo ao chamamento da Comissão Eleitoral na forma descrita no regimento.

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Vale lembrar que os conselheiros têm papel fundamental na formulação de políticas públicas culturais, no apoio a iniciativas locais e na articulação estratégica do setor.

A representação da classe artística será distribuída entre os seguintes segmentos culturais do município, respeitando a diversidade de expressões e manifestações presentes na cidade:

  1. Artes Visuais e Digitais – elegerá representante titular e suplente;

  2. Audiovisual – não contará com vagas de titular e suplente preenchidas neste processo;

  3. Música – contemplado apenas com suplente;

  4. Artes Cênicas – contemplado apenas com suplente;

  5. Cultura Popular, Folclore e Artesanato – contemplado apenas com suplente;

  6. Livro, Leitura e Literatura – contemplado apenas com suplente;

  7. Cultura Afro e Indígena Brasileira – elegerá representante titular e suplente;

  8. Patrimônio Histórico-Cultural – contemplado apenas com suplente.

Os segmentos de Artes Visuais e Digitais e Cultura Afro e Indígena Brasileira elegerão representantes titular e suplente. O segmento Audiovisual não terá vagas preenchidas neste processo. Os demais segmentos culturais contarão apenas com suplentes, conforme a vacância e os critérios do processo eleitoral.

É importante que os participantes do processo consultem a portaria para conhecimento dos prazos, critérios de elegibilidade, etapas e disposições legais.

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O secretário municipal de Cultura, Johnny Everson, ressalta a importância da presença ativa de artistas, produtores, técnicos culturais e representantes da classe artística, que “fortalece a construção de políticas públicas mais democráticas, representativas e alinhadas às necessidades do setor cultural de Cuiabá”.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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