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Fevereiro roxo: Parlamento cuiabano reforça conscientização sobre doenças raras

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Vinicius Ferreira | SECOM Câmara Municipal de Cuiabá 

A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.
“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.
Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.
A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 
“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 
Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.
Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Parceria com empresários reforça monitoramento do Parque das Águas

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A segurança do Parque das Águas ganhou um novo reforço com a entrega oficial de dois televisores de 55 polegadas, que serão utilizados como monitores pela Polícia Militar. Doados por empresários que atuam no parque, os equipamentos permitirão o acompanhamento contínuo das imagens das 34 câmeras já instaladas no local. A entrega foi realizada na tarde desta quinta-feira (20), na sede da 4ª Companhia de Polícia Militar de Segurança Institucional (4ª CIPMSI), conhecida como Companhia do Palácio.

Os aparelhos foram doados pelo Bar das Águas, representado pelo sócio administrador Lucélio Gomes Jacinto, e pelo Cupim Bar, do empresário Luciano Salina Bello. Segundo o secretário municipal de Desenvolvimento Econômico, Trabalho, Turismo e Agricultura, Fellipe Corrêa, a parceria permite à Companhia do Palácio acompanhar os estacionamentos, a circulação de famílias e outras áreas do parque, enquanto o Centro Integrado de Operações de Segurança Pública (Ciosp) mantém o monitoramento das imagens durante 24 horas.

De acordo com a diretora de Planejamento e Projetos da secretaria, Maryana Paixão, os dois monitores eram necessários para que a unidade policial acompanhasse exclusivamente as câmeras do Parque das Águas. “Como a aquisição pelo poder público exige um processo mais demorado, buscamos o apoio da iniciativa privada para colocar o sistema em funcionamento o mais rápido possível. Os empresários compreenderam a importância do projeto e se dispuseram a doar os aparelhos”, explicou.

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Lucélio Jacinto afirmou que a iniciativa partiu do entendimento de que as empresas instaladas no parque também podem contribuir para a conservação e a segurança do espaço. Luciano Salina Bello ressaltou que a cooperação deve ser uma via de mão dupla. “Como contribuintes, podemos cobrar, mas também precisamos entender que, dentro do possível, ajudar para que o bem comum seja alcançado é nossa obrigação. É um trabalho de todos nós”, declarou o proprietário do Cupim Bar.

O comandante da 4ª CIPMSI, tenente coronel Marion Silva Metello, informou que furtos em veículos e de fios elétricos durante obras ou eventos estão entre as principais ocorrências registradas na região. Com o novo sistema, atitudes suspeitas poderão ser identificadas pela central e comunicadas imediatamente às equipes responsáveis pelo policiamento. “Além de otimizar o efetivo operacional, teremos cobertura ininterrupta”, ressaltou.

As imagens também servirão de apoio às investigações, especialmente em ocorrências envolvendo mais de uma pessoa ou veículos usados para dar suporte aos infratores. Entre as práticas observadas em parques está o emprego do dispositivo conhecido como “chupa cabra”, que interfere no sinal do controle do automóvel e impede o travamento das portas. A Polícia Militar recomenda que os motoristas façam uma verificação manual antes de se afastarem dos veículos.

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As 34 câmeras foram instaladas por meio de um termo de cooperação entre a Secretaria de Estado de Segurança Pública e a Prefeitura de Cuiabá, com a participação da Secretaria Municipal de Mobilidade Urbana e Segurança Pública. Outras sete unidades estão previstas para ampliar a cobertura. O secretário adjunto de Segurança Municipal, Hudson Leite de Campos, acrescentou que o monitoramento será complementado pelo policiamento preventivo, com motopatrulhamento nos horários de maior movimento, rondas de viaturas e postos fixos no período noturno.

O diretor geral da Empresa Cuiabana de Zeladoria e Serviços Urbanos (Limpurb) destacou que o trabalho reúne as áreas municipais de Desenvolvimento Econômico, Mobilidade Urbana, Segurança Pública e zeladoria. Além de contribuir para prevenir furtos e outras ocorrências, o sistema poderá auxiliar na identificação de crimes ambientais. A atuação integrada busca ampliar a capacidade de resposta das forças de segurança e oferecer mais proteção aos frequentadores do Parque das Águas.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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