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Fevereiro roxo: Parlamento cuiabano reforça conscientização sobre doenças raras

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Vinicius Ferreira | SECOM Câmara Municipal de Cuiabá 

A Câmara Municipal de Cuiabá ganhou uma iluminação especial na noite deste sábado (28). A fachada do prédio foi iluminada na cor roxa em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições e às suas famílias.
A iniciativa reforça a campanha de conscientização e o debate sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da organização do fluxo de atendimento na rede pública de saúde. A cor roxa é símbolo da mobilização internacional em defesa das pessoas com doenças raras.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) destacou que a ação é mais do que simbólica. Segundo ela, é um chamado para que o poder público e a sociedade reconheçam que “ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”.
“As doenças raras atingem milhões de brasileiros. Individualmente podem ser pouco frequentes, mas, somadas, representam de 13 a 15 milhões de pessoas no país. São famílias que enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento. Precisamos garantir informação clara, fluxo organizado e dignidade no atendimento”, afirmou a parlamentar.
Para Maysa, o contato com as famílias tem sido determinante para a construção de políticas públicas mais eficazes. “Tenho aprendido com mães que transformam dor em luta e que nos ensinam, todos os dias, que a maioria dos pacientes tem agravamento do quadro justamente pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento sistemático. Precisamos olhar para esses pacientes com responsabilidade e compromisso”, declarou.
A mobilização também dá voz às famílias que convivem diariamente com essa realidade. A nutricionista e servidora da saúde pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa, destaca o desafio diário enfrentado pelas famílias. 
“As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”, disse. 
Ela também chama atenção para a dificuldade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta.
Segundo Solanyara, o impacto vai além do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento.”
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e, nos demais anos, em 28 de fevereiro. Entre as condições, estão Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Feriado com interdições para avanço de obras e realização de procissões na Capital

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A Secretaria Municipal de Mobilidade Urbana e Segurança Pública informa que haverá intervenções viárias em diferentes regiões de Cuiabá durante o feriado desta quinta-feira, 4 de junho. As medidas são necessárias para a execução de serviços de infraestrutura urbana e foram programadas para a data devido ao menor fluxo de veículos, reduzindo os impactos à mobilidade da população. As intervenções ocorrerão em diferentes horários. Também haverá interdições parciais em vários locais para a realização de seis procissões religiosas em razão da celebração de Corpus Christi.

Na Avenida Miguel Sutil, no bairro Pico do Amor, ocorrerá interdição parcial nos cruzamentos com a Avenida General Mello e com a Rua Osvaldo Cruz, a partir das 6h. Os serviços exigirão alterações temporárias no tráfego, sendo necessária atenção redobrada por parte dos condutores que circularem pela região.

Também haverá interdição total, a partir das 7h30, da Rua Tenente Thogo da Silva Pereira, no Centro, no trecho compreendido entre a Rua Joaquim Murtinho e a Rua Barão de Melgaço.

A partir das 10h, na Rua Presidente Afonso Pena, no bairro Quilombo, haverá interdições para a realização de serviços na rede de esgoto. Os trabalhos ocorrerão nos trechos compreendidos entre a Rua Presidente José Linhares e a Rua Presidente Epitácio Pessoa, bem como entre a Rua Tenente Eulálio Guerra e a Avenida São Sebastião. A execução será realizada de forma gradual, com autorização para o fechamento de apenas uma quadra por vez, buscando minimizar os transtornos à circulação de veículos e pedestres.

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A orientação aos motoristas é que planejem seus deslocamentos com antecedência, respeitem a sinalização temporária implantada nos locais e, sempre que possível, utilizem rotas alternativas.

Os agentes de trânsito acompanharão os pontos de intervenção a fim de garantir a segurança viária durante toda a execução das atividades.

Apoio operacional

Agentes estarão atuando no apoio operacional às seis procissões religiosas previstas para o feriado. O trabalho consiste no acompanhamento do deslocamento dos fiéis entre as igrejas, com bloqueios temporários que são realizados e liberados conforme o avanço das procissões.

06h20 – Paróquia Nossa Senhora Mãe dos Homens. Saída da Igreja Nossa Senhora Mãe dos Homens, na Praça Santos Dumont, com deslocamento até a Igreja Nossa Senhora do Carmo, na Praça do Cai Cai.

06h30 – Paróquia São José Operário. Saída da Capela Nossa Senhora Aparecida, no Jardim Paulista, com deslocamento até a Capela São João Batista, no bairro Grande Terceiro.

07h30 – Paróquia Coração Imaculado de Maria. Saída da Comunidade São Francisco, no bairro Vila da Serra I, com deslocamento até a Comunidade São José, no bairro Primeiro de Março.

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16h15 – Capela São Pedro de Alcântara. Saída da Capela São Pedro de Alcântara, no bairro Boa Esperança, percorrendo algumas ruas do bairro e retornando ao ponto de partida.

17h – Arquidiocese de Cuiabá, Catedral Basílica do Senhor Bom Jesus. Saída do Ginásio Poliesportivo São Gonçalo, com deslocamento pela Avenida Tenente Coronel Duarte e Avenida Getúlio Vargas até a Catedral Basílica do Senhor Bom Jesus de Cuiabá.

18h30 – Paróquia Sagrada Família. Saída do Parque Tia Nair, seguindo pela Avenida Érico Preza, Avenida Governador Dante de Oliveira Martins e Rua Itália Malpice de Barros, finalizando na Paróquia Sagrada Família, no bairro Carumbé.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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