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Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde

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Maysa Leão | Vereadora por Cuiabá 

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em anos bissextos no dia 29 de fevereiro e neste ano em 28 de fevereiro, é um chamado à reflexão e, sobretudo, à ação. As doenças raras atingem cerca de 8% da população mundial. Individualmente são pouco frequentes, mas, somadas, representam no Brasil de 13 a 15 milhões de pessoas que precisam de atenção, diagnóstico oportuno e políticas públicas eficazes.
Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e degenerativas, que exigem acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e, muitas vezes, suporte social. O que mais escuto das famílias é o relato da peregrinação em busca de diagnóstico e da dificuldade de compreender o fluxo dentro da rede pública de saúde. A incerteza não pode ser maior que a própria doença.
Tenho aprendido muito com mães que transformam dor em luta. Uma dessas vozes é a de Solanyara Nogueira, nutricionista, servidora da saúde pública há 20 anos e mãe do Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa.
Sol conta um ponto essencial. “As pessoas acham que, por ser rara, atinge pouca gente. Mas temos mais de 8 mil tipos catalogados e, no Brasil, de 13 a 15 milhões de pessoas com doenças raras. Somos raros, mas somos muitos”.
Desde 2014, o país conta com a Portaria n° 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Porém, ainda enfrentamos falhas na efetivação desse cuidado.
“A maioria dos pacientes tem agravamento da doença porque não tem diagnóstico oportuno, não tem tratamento sistemático, não tem esse cuidado, esse olhar. A gente precisa ser visto”, alerta Sol.
Foi diante dessa realidade que apresentei a Lei n° 7.270/2025, que institui o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá. A norma determina que as unidades municipais de saúde disponibilizem, de forma clara e acessível, todas as etapas do percurso do paciente, do diagnóstico ao tratamento e acompanhamento, inclusive nos meios digitais oficiais.
Mais do que organizar informações, estaremos garantindo dignidade, reduzindo atrasos e fortalecendo o direito constitucional à saúde.
O impacto das doenças raras ultrapassa a vida do paciente. “Impacta toda a família, especialmente a mãe. É um impacto também financeiro, porque a gente tira recursos de onde não tem para buscar tratamento”, lembra  Solanyara.
Quando defendemos diagnóstico precoce, ambulatórios especializados e um fluxo organizado de atendimento, estamos defendendo famílias inteiras. Ninguém pode ser invisível no sistema de saúde. Enquanto eu for legisladora, essa pauta seguirá como prioridade e compromisso no meu trabalho.

Fonte: Câmara de Cuiabá – MT

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Cuiabá assegura R$ 17 milhões para subsidiar entrada de financiamentos habitacionais

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A Prefeitura de Cuiabá vai ampliar o acesso à casa própria para famílias de baixa renda com a criação do programa Minha Entrada, que oferecerá subsídio financeiro para auxiliar no pagamento da entrada do financiamento habitacional. A iniciativa será viabilizada por uma emenda de R$ 17 milhões, articulada pelo senador Wellington Fagundes, destinada à concessão do benefício.

O projeto de lei que institui o programa está em análise na Procuradoria Geral do Município (PGM). Após a conclusão dos pareceres jurídicos, será encaminhado à Câmara Municipal para apreciação dos vereadores. Os recursos serão destinados à concessão do benefício, permitindo que mais famílias reúnam as condições necessárias para financiar o primeiro imóvel e ingressar nos programas habitacionais do município.

A Prefeitura de Cuiabá, por meio da Secretaria Municipal de Habitação e Regularização Fundiária, mantém em andamento diversos projetos que integram o Programa Casa Cuiabana, do qual o Minha Entrada passará a fazer parte, caso o projeto de lei seja aprovado.

De acordo com a secretária municipal de Habitação e Regularização Fundiária, Michelle Dreher, o aporte representa um importante reforço para ampliar o acesso à moradia em Cuiabá.

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“Recebemos uma emenda da bancada federal, articulada pelo senador Wellington Fagundes, de aproximadamente R$ 18 milhões. Esse benefício será destinado às pessoas que querem adquirir a casa própria, mas não têm o valor da entrada. Elas poderão utilizar parte desse recurso para auxiliar na compra do primeiro imóvel. Estamos de portas abertas para receber emendas parlamentares destinadas à habitação”, destacou Michelle.

A secretária enfatizou que os recursos provenientes de emendas parlamentares são bem-vindos, pois o município, sozinho, não possui capacidade financeira para atender toda a demanda por moradia.

Entre as iniciativas do Programa Casa Cuiabana em fase de viabilização de recursos estão o Loteamento Popular, o programa de Reforma Habitacional para adequação de moradias de idosos, um projeto para a construção de quatro mil moradias destinadas prioritariamente a famílias que vivem em áreas de risco, o Periferia Viva, que prevê reformas, construção de novas unidades habitacionais e ações de regularização fundiária, além do Programa Moradia Digna, voltado à construção de 50 unidades habitacionais destinadas a famílias de catadores de materiais recicláveis.

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Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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