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Audiência pública expõe falhas no atendimento a pacientes com doença falciforme em MT

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A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.

A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.

“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.

Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.

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Foto: GILBERTO LEITE/SECRETARIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL

Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.

Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.

O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.

Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.

Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.

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“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.

O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.

Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.

Fonte: ALMT – MT

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ALMT homenageia personalidades por atuação em benefício da sociedade

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A Assembleia Legislativa do Estado de Mato Grosso (ALMT) realizou, nesta quinta-feira (14), sessão especial para homenagear personalidades que contribuíram para o desenvolvimento de Mato Grosso e do país. As honrarias foram propostas pelo deputado Wilson Santos (PSD), que destacou a importância de reconhecer pessoas que, mesmo sem ocupar cargos públicos, prestaram relevantes serviços à sociedade.

Compuseram o dispositivo de honra o ex-deputado estadual, ex-vice-governador e ex-senador Osvaldo Sobrinho; Benedito Adalberto Brunca, secretário nacional do Ministério da Previdência Social; Caubi Emanuel de Souza Kuhn, presidente da Federação Brasileira de Geólogos; representantes do Corpo de Bombeiros Militar, da Marinha do Brasil, do Grupo Amaggi, além da vice-prefeita de Poconé, Camila Silva, e da juíza de Direito Maria Rosi.

Ao discursar, o deputado Wilson Santos, que também é professor de História, relembrou aspectos da formação de Mato Grosso e destacou a transformação econômica e social vivida pelo estado ao longo dos anos. Segundo ele, o desenvolvimento alcançado é resultado do esforço coletivo de pessoas que contribuíram para o crescimento mato-grossense.

“Mato Grosso superou as dificuldades. Sempre fomos o patinho feio do Brasil. Hoje somos um cisne. Provavelmente o estado mais prospectado do mundo. O que se investe aqui se tem retorno em dobro, e isto é possível graças aos esforços de muitas mãos”, afirmou o parlamentar.

O deputado destacou ainda o potencial de crescimento da produção agrícola de Mato Grosso. Segundo ele, o estado tem capacidade para ampliar a safra de 100 milhões para 200 milhões de toneladas, aliando expansão produtiva, preservação ambiental e uso de novas tecnologias.

O parlamentar também relembrou as divisões territoriais ocorridas ao longo da história de Mato Grosso, destacando que o estado já teve uma extensão maior que a do Pará, sendo menor apenas que o Amazonas.

“Mato Grosso foi ceifado três vezes. A primeira para atender um acordo entre o Brasil e a Bolívia para a constituição do Acre; a segunda para a criação do estado de Rondônia, que teve grande parte de seu território desmembrado do antigo Mato Grosso; e a terceira durante o Regime Militar, com a criação de Mato Grosso do Sul”, relatou, ao destacar que, mesmo após as divisões territoriais, Mato Grosso segue como o terceiro maior estado brasileiro em extensão territorial.

O deputado também relembrou disputas políticas envolvendo a definição da capital e a divisão territorial de Mato Grosso, destacando que, mesmo após a criação de Mato Grosso do Sul, o estado manteve crescimento econômico expressivo. Segundo ele, os avanços alcançados atualmente são resultado da contribuição coletiva de trabalhadores, empresários, autoridades e cidadãos que ajudaram a construir o desenvolvimento mato-grossense.

“Mato Grosso hoje é a terceira renda per capita do Brasil. Só perdemos para Brasília e vamos encostar em São Paulo”, afirmou o parlamentar ao destacar a força econômica do estado e reconhecer a contribuição dos homenageados para essa trajetória.

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Uma das homenageadas, Niuara Ribeiro Roberto Borges, advogada e cartorária em Sinop, destacou a importância do reconhecimento concedido pela ALMT. Filha do ex-deputado, ex-vice-governador e ex-senador Osvaldo Sobrinho, ela elogiou a iniciativa do deputado Wilson Santos em valorizar pessoas que contribuem para o desenvolvimento do estado.

“É preciso parabenizar o deputado Wilson Santos e a Assembleia Legislativa por enxergarem pessoas que engrandecem Mato Grosso com sua dedicação”, afirmou.

O diretor de Relações Institucionais do Grupo Amaggi, Ricardo Tomczyk, agradeceu a homenagem concedida pela ALMT e destacou a importância do reconhecimento ao trabalho desenvolvido pela empresa no estado. Segundo ele, a honraria reforça o compromisso de continuar contribuindo para o fortalecimento de Mato Grosso como referência mundial na produção agrícola.

“Fico emocionado por receber essa homenagem em nome de uma empresa genuinamente mato-grossense e com participação mundial, que é a Amaggi”, afirmou.

Wilson Santos ressaltou ainda a atuação internacional do grupo e sua relevância econômica para Mato Grosso.

O ex-deputado estadual, ex-deputado federal, ex-senador e ex-vice-governador Osvaldo Sobrinho destacou a importância da homenagem prestada pela ALMT a pessoas que contribuíram para o desenvolvimento de Mato Grosso. Segundo ele, muitos dos homenageados ajudaram a transformar o estado ao identificar oportunidades e construir trajetórias de sucesso ao longo das últimas décadas.

Osvaldo relembrou ainda as mudanças vividas por Mato Grosso nos últimos 50 anos e ressaltou o papel dos pioneiros nesse processo de crescimento. Professor de formação, ele também citou sua atuação na área da educação e a criação da Universidade do Estado de Mato Grosso (Unemat), durante o governo Jayme Campos, como uma das iniciativas voltadas à formação de profissionais e ao fortalecimento do estado.

Secretário nacional do Ministério da Previdência Social, Benedito Adalberto Brunca agradeceu a homenagem e relembrou sua trajetória em Mato Grosso, desde os tempos de estudante da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT). Ele destacou a importância da educação, da família e do serviço público, além de citar sua atuação há mais de quatro décadas na Previdência Social.

Segundo Brunca, atualmente a Previdência Social atende 458 mil beneficiários em Mato Grosso, com mais de R$ 1 bilhão pagos mensalmente, garantindo renda e segurança para milhares de famílias.

A procuradora-geral de Campos de Júlio, Viviene Barbosa, também agradeceu a homenagem e destacou a importância do trabalho desenvolvido nos municípios para o crescimento de Mato Grosso. Ela ressaltou o papel da segurança jurídica na execução das políticas públicas e afirmou que o reconhecimento fortalece o compromisso de continuar contribuindo para o desenvolvimento do estado.

A cientista Dra. Tatiana Lobo Coelho de Sampaio foi homenageada pela contribuição à pesquisa biomédica brasileira. Bióloga, professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e coordenadora do Laboratório de Biologia da Matriz Extracelular do Instituto de Ciências Biomédicas, ela desenvolve pesquisas sobre a polilaminina, substância com potencial para auxiliar na regeneração em casos de lesão medular. Em 2026, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o início da fase 1 de estudos clínicos com a molécula.

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Também receberam títulos de cidadania mato-grossense Benedito Adalberto Brunca, servidor público federal com atuação na área da Previdência Social e passagem por diferentes funções no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e no governo federal; e Viviene Barbosa Silva, advogada e procuradora-geral de Campos de Júlio, reconhecida pela atuação jurídica e contribuição ao desenvolvimento institucional do município.

Durante a sessão especial, foram concedidas moções de aplausos aos seguintes homenageados:

Adilson Mariano da Silva

Adriano Carneiro da Rocha

Alan Assis Silveira

Aline Almeida

Aline de Andrade e Silva

Grupo Amaggi

André Felipe de Arruda Moura

Aurimar Silvestre Spalatti

Caiubi Emanuel Souza Kuhn

Carla Pianesso da Silva

Cirinho Sorrindo

Cláudio Roberto Pereira da Silva

Cristiane Guerreiro

Davi Lucas Silva

Dinair Pereira Xavier

Dom Mário Antônio da Silva

Domingos Antônio de Oliveira

Elvina Rainha da Silva

Ellen Cristina Vieira Alves Santiago

Federação Sul-Americana de Krav Maga

Felipe Fernandes Souza Neves

Franthyesco Gimenes Moralis

Helena de Moraes Dutra

Instituto Elevar

Ivo da Silva

Janeth Rodrigues de Oliveira

Jean Silva

João Carlos Spenthof

João Eloy de Souza Neves

João Vitor Figueiredo de Souza

Jonas Eduardo de Queiroz Moraes

José Carlos Novelli

Juliana Mendes de Almeida

Luceni Alves de Menezes

Lucilene Carolina de França

Luiz Antônio Amaral de Souza

Luzinete Miranda dos Santos

Manoel Divino de Araújo

Maria Gabrielly Caldeira Primo

Maria José do Nascimento

Maria Izabel

Maurício Pereira Gomes

Micheli Aparecida Pessim

Okada Restaurante e Peixaria

Padre Reinaldo Braga Junior

Paloma Diering Côrtes

Paula Pedroso Ramos Moraes de Almeida

Pedro Macieira Costa Honorio

Priscila Dayane Silva Guimarães

Rafael Gomes Sicareli Oliveira Paixão

Rinaldo Wagner Rodrigues de Almeida

Rivelino Antunes Leite

Roberto Canuto Paiva

Robson Ferreira dos Santos

Ronaldo José dos Santos

Vânia Benício de Sal

Verena Fazolo

Victor Nunes da Silva

Wagner Moura

Wagner Radica de Medeiros

Yale Sabo Mendes

Ao encerrar a sessão, Wilson Santos afirmou que todos os homenageados possuem a mesma importância para o desenvolvimento de Mato Grosso, independentemente da área de atuação, e destacou que cada um contribui para fortalecer o estado como terra de oportunidades.

Fonte: ALMT – MT

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